Projets à venir
Nous avons trois projets principaux en cours, tous très urgents. Ils sont essentiels pour nous et seront en (petite) partie financés par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Des dossiers sont en cours depuis plus d’un an. Nous avons la nécessité de trouver des financements extérieurs devant l’incertitude des financements publiques.
Aménagement du lieu de vie
Comme nous l’avons déjà évoqué, Sasha ne marche pas. Mais au delà de ça, il n’a aucune autonomie. Nous devons réaliser tous les actes de la vie quotidienne (changes des couches, repas, toilettes…). Par son incapacité à nous aider, il nous faut réaliser des transferts réguliers entre son fauteuil, le lit, le tapis, la salle de bain… Ces transferts, suite à sa prise de poids récente, s’avèrent être de plus en plus difficiles et dangereux pour notre corps.
L’aménagement de notre maison devient une obligation. Nous avons fait le choix d’habiter une maison de plain pied mais cela ne suffit pas. Nous avons donc comme projets d’adapter cette maison. Pour cela, nous avons plusieurs axes :
Le premier, fabrication ou achat de rampes d’accès et de rampes de seuil pour les quelques marches menant au plain pied. Le deuxième, le plus important, est l’aménagement de sa chambre et de la salle de bain. Nous devons pour cela installer des rails avec un système de portage. Cela nous permettra de faire tous les transferts (lit au fauteuil, lit à la salle de bain, etc…). Nous sommes actuellement dans une phase d’élaboration technique et financière de ce projet. En effet, outre le système de portage, il nous faut repenser le lien entre sa chambre et la salle de bain (ouverture d’une cloison), prévoir l’installation d’une douche à l’italienne qui permet l’utilisation d’un brancard douche. Nous avons à ce jour uniquement le devis de la pose du systême (7000 Euros), nous sommes en train d’estimer le coût des travaux annexes et des accessoires. Nous pourrons très prochainement proposer une enveloppe budgétaire complète.
Achat d’un véhicule adapté.
Toujours pour les mêmes problématiques de dépendance et de transferts, la solution que nous utilisons actuellement ne sera bientôt plus viable. Pour l’instant, nous fonctionnons avec un grand véhicule classique où le fauteuil est monté à la force de nos bras à l’arrière et Sasha, pour le transport, est installé dans un siège auto adapté. Les transferts sont donc compliqués.
La MDPH ne rembourse pas l’aménagement sur des véhicules d’occasion ou avec trop de kilomètres. Notre véhicule, bien qu’acheté spécialement pour pouvoir transporter le fauteuil et les différents appareils de Sasha n’est pas éligible. Nous sommes donc dans l’obligation de partir sur un véhicule neuf à aménager. Nous sommes actuellement à l’étude des différentes possibilités de véhicules et d’aménagements.
Financement de vacances adaptées.
La période des vacances scolaires, notamment d’été, sont des moments très difficiles pour notre famille. En effet, l’IME qui accueille habituellement Sasha ferme. Nous nous retrouvons sans solutions, sans relais publique ou familial tant son accompagnement est particulier. Il est pour nous très difficile de conjuguer ces moments avec nos professions. Nous prenons souvent sur nos congés personnels. Nous terminons ces périodes exténués et avec nos congés bien entamés.
Des lieux spécifiques existent. Ils sont adaptées au niveau infrastructures et ils permettent d’avoir des temps ou Sasha est gardé. Ces structures demandent souvent un surcoût lié au handicap qui n’est pas remboursé.
Comment concrètement nous aider ?
Il y a de multiples façons d’aider notre association. Tout d’abord, vous pouvez adhérer à celle-ci et ainsi venir renforcer les rangs de l’Ambassade des curieux. Plus on est de curieux, moins nous paraîtrons curieux !
Bien sûr, les dons financiers nous sont très utiles également. Ils sont essentiels même. Nous pourrons lancer les différents projets visant au bien-être de Sasha et par extension de notre famille.
Vous pouvez également nous soutenir en partageant vos savoirs, vos compétences, votre temps, en faisant intervenir votre réseau, en partageant l’information sur nos différents projets. Toute aide, même non financière, est la bienvenue. Pour cela, n’hésitez pas à prendre contact avec nous…