L’histoire (version courte)
Sasha est né en 2011. Un peu avant sa naissance un problème avait été détecté à la dernière échographie. La valve de l’urètre ne fonctionnait pas correctement et empêchait la vessie de se vider mettant en souffrance les reins. Devant l’urgence de la situation, l’accouchement a été déclenché prématurément. Ce problème peut arriver sans aucune conséquence ultérieure. Sasha a été opéré à la naissance et après une longue période d’hospitalisation, nous sommes sortis de l’hôpital.
Dans un premier temps, il n’était pas question de maladie génétique, juste un problème «matériel» qui pour nous et pour le corps médical était réglé. Puis très vite, nous nous sommes rendus compte qu’il avait du retard dans les acquisitions (position assise, vue, etc…). Au fur et à mesure, l’hypothèse génétique faisait son apparition. La recherche génétique a duré 5 ans avant de déterminer le syndrome très rare dont Sasha est atteint : le syndrome de Wiedemman-Steiner. Il y a encore à l’heure actuelle peu de littérature scientifique sur celui-ci.
Les années qui ont suivit et encore aujourd’hui sont remplies hospitalisations, de rééducations, d’incertitudes.
À l’heure actuelle, Sasha est accueilli, en journée, toute la semaine en I.M.E. Il ne parle pas, ni ne marche et cela restera comme cela. La communication est assez difficile notamment dans les moments de douleurs. Il est totalement dépendant pour tous les actes de la vie quotidienne (repas, changes, déplacements, etc.). Sasha grandissant, il est de plus en plus difficile de nous en occuper seuls. C’est pourquoi l’idée d’être entourés par une association est venue.
Mais Sasha c’est aussi, un petit garçon plein de vie, très sensible à tout ce qui est sensoriel (musique, lumière, vibration,…). C’est un contemplatif. C’est aussi l’être qui nous amène à porter un nouveau regard sur la différence, sur le monde. Et cela, c’est aussi important de le dire !
Si vous avez envie de rencontrer encore plus « fort » Sasha, notre famille et notre philosophie, nous avons édité deux livres, carnets de voyages poétiques, que vous pouvez trouver ici.
